Germoglio di benessere : “Brescia – 10/7/13 – Sit in pro Stamina”

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Gorizia, 10 luglio 2013. Ore 4.15 del mattino. Si parte in direzione di Brescia per partecipare al sit in pro metodo Stamina (alias metodo Vannoni). Luogo di ritrovo: piazzale antistante gli Spedali Civili.

Ore 8.15 arrivo nel capoluogo lombardo.

Il cielo non promette nulla di buono, così come lo scarso numero di persone che mio marito Alessio  ed io notiamo essersi riunite davanti all’ospedale. Confidiamo nel fatto che al più presto il piazzale sarà gremito di manifestanti.

Dobbiamo dire grazie alla piccola Chantal se siamo qui oggi. E’ stata lei a farci scoprire il mondo sommerso dei malati affetti da patologie neurodegenerative. E’ stata lei ad avvicinarci alle loro famiglie inascoltate. E’ stata lei ad unire su Facebook 24.000 persone che, pur non conoscendosi tra loro, ogni giorno si incontrano in rete per scambiarsi informazioni inerenti lo sviluppo della situazione per la somministrazione delle cure compassionevoli ai malati in lista d’attesa. E’ stata lei a fare tutto ciò,a soli dieci mesi di vita, bloccata in un letto d’ospedale in quanto malata di Sma1. Le è bastato regalarci un sorriso per cambiare definitivamente le nostre vite.E poi non ditemi che i miracoli non esistono…

Come Chantal esistono altri bambini ed adulti affetti da malattie apparentemente incurabili.  Ce ne sono molti purtroppo… e sono tutti in attesa, prima di tutto, di essere presi in considerazione da quei politici i quali, comodamente seduti su spaziose poltrone in pelle,decidono della vita altrui. Non si degnano di visitare quelle trincee nelle quali i malati devono combattere la loro battaglia quotidiana per la vita. Non li guardano nemmeno in faccia loro, i malati, perché danno fastidio. Meglio tenerli in quarantena…e, perché no…in un ghetto.

Mio marito ed io siamo davvero fortunati, essendo i genitori di Nicola ed Enrico, due bimbi perfettamente sani e felici.

Eppure quella che ci accingiamo a combattere oggi è la nostra battaglia. Così come è anche la vostra. So di rivolgermi a cuori sensibili che stanno condividendo con la sottoscritta questa missione. Ma quanti lì fuori si voltano ancora dall’altra parte, nonostante ci sia tanto…tanto…tanto da fare…?

Di come stiano le cose dal punto di vista politico-giudiziale noi tutti lo sappiamo, dato che ci teniamo costantemente aggiornati con articoli e servizi giornalistici (spesso astutamente manipolati). Io sono a Brescia non solo per manifestare, ma anche e soprattutto per conoscere la reale situazione di chi è malato. E per ottenere qualche rassicurante risposta.

Prima di prendere parte alla manifestazione deciso di andare a trovare Chantal ed il piccolo Sebastian, da poco tempo ricoverato agli Spedali.

Arrivo nella stanza della piccolina…e non posso trattenere le lacrime, nonostante mi sia più volte ripromessa di essere forte e coraggiosa.

Le ho regalato due palloncini e lei ha risposto al mio gesto con un sorriso che mai potrò dimenticare in tutta la mia vita. I suoi occhi parlano in maniera inequivocabile…e dicono “voglio vivere!”. La nostra eroina è un gioiello, un dono di inestimabile valore e bellezza. Accarezzare la sua manina è come toccare un angelo. D’altro canto tutti i bambini sono angeli.

Con Sebastian sono più “stoica”, in quanto ho già in parte smaltito il forte impatto emotivo iniziale. Seby è un vero campione, che ha ottenuto risultati sorprendenti grazie alle infusioni con le staminali. Muove le ginocchia e le manine, deglutisce e riesce a pronunciare anche qualche parola, seppur a fatica. Alessio ed io parliamo a lungo con i suoi genitori, e veniamo a conoscenza del fatto che i medici “convenzionali” avevano dato a Sebastian dieci giorni di vita, una volta diagnosticata la malattia. Ma loro non hanno accettato un simile destino. Si sono dati da fare spostandosi da un ospedale all’altro, da una città all’altra…e Seby ora sta ottenendo dei risultati davvero insperati e molto promettenti. Senza effetti collaterali…Tutto ciò grazie alle infusioni.

Esco dall’ospedale per partecipare al sit in e nel piazzale ho modo di incontrare Merlino, Vannoni e molti malati accompagnati dalle loro affettuose famiglie. Per fortuna, nonostante la pioggia, la gente è arrivata.

Sto conoscendo persone, persone VERE, attaccate ad un filo di speranza. Quel filo che noi tutti dobbiamo contribuire a tenere integro e resistente.

Sto osservando volti, sguardi, con l’intento di capire. Sto ascoltando i racconti di chi rifiuta la tracheotomia, di chi è stato abbandonato dal consorte a causa della malattia, di chi è costretto a passare più tempo a parlare con avvocati che ad assistere i propri cari.

Più di ogni altra cosa mi sto accorgendo del totale stato di abbandono, sia materiale che emotivo, che l’Italia riserva a tutti questi malati. A tutti questi emarginati.

E allora…se prima dicevo “basta”…adesso ho intenzione di urlarlo, in faccia alle persone giuste. Perché oggi non sono qui solo per difendere questi malati. Sono qui anche per difendere i diritti miei e dei miei figli.

Ci stanno togliendo la dignità e la vita e non possiamo attendere di non avere proprio più nulla da perdere per agire. C’è chi non può permettersi il lusso di aspettare.

Oggi sto condividendo una immensa esperienza con grandi anime e con cuori pulsanti. Il nostro intervento tempestivo è fondamentale, affinché questi stessi cuori non cessino di battere solo perché la firma del politico di turno è stata apposta troppo in ritardo.

Federica

P.S. voglio precisare di aver inserito principalmente foto di bambini nel video allegato in quanto sono le persone che ho seguito più da vicino da quando mi sono avvicinata a Stamina. E’ ovvio (e lo sottolineo) che il mio impegno è rivolto a tutti coloro che ne hanno bisogno, senza alcuna distinzione di genere o età.

La maggior parte delle foto inserite nel video sono state scattate dalla sottoscritta. Alcune delle immagini inserite al termine del filmato le ho invece ricavate da pagine Facebook (in quanto pubbliche e visibili da tutti). Se qualcuno dovesse contestarmi tale scelta mi affretterò a rimuoverle.

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